22 October 2012Stefania Mattana

The Wonder Boy, mio figlio è autistico / Wonder Boy, my son is autistic

My precious! Oh my Precious!

Quello che comincia oggi e proseguirà nei prossimi post è il racconto di un’amica del Daily Pinner e del suo splendido Wonder Boy. É il mio personale modo di avvicinarmi a una realtà che conosco poco, e che – come quella di San Patrignano – credo sia giusto raccontare a chi, come me, non ne sa tanto.

Il suo nickname è Casalinga Ninja ed è la mamma di un ragazzo disabile di quasi 19 anni. Vorrebbe essere conosciuta e apprezzata per quello che è anche quando è lontana dal suo “accompagnatore abituale”, ma in questo caso mi ha scritto non per gratificare il suo ego, ma per condividere con i lettori del Daily Pinner una spiacevole esperienza di questa estate, mentre con figlio e marito si trovava in vacanza a Creta. É stata per lei l’occasione di scoprire un modo completamente diverso da quello italiano di vedere la disabilità. O meglio, di non vedere la disabilità. E lo vorrebbe condividere qui.
Ma chi è il Wonder Boy in oggetto? In questo post ve lo presento.

Il figlio di Casalinga Ninja non è il “classico” disabile dell’immaginario collettivo, seduto su una carrozzina. Non è uno di quelli di cui è facile accorgersi quando mancano i finanziamenti per abbattere le barriere architettoniche, o che ritardano le partenze degli aerei con le loro sfrontate carrozzine sportive non ripiegabili che non entrano nel vano bagagli assieme ai passeggini.

Suo figlio è uno di quelli strani. Uno di quelli difficili da classificare anche per gli specialisti, ma che, con la sua ingombrante presenza, finisce per rivelarsi più fastidioso di uno di quelli “fisicamente svantaggiati”.

Che abbia qualche problema si nota più adesso di quando era piccolo: è facile sorridere e non dare importanza ai gridolini e alla vivacità di un grazioso bambino biondo con gli occhi azzurri, ma tutti notano uno spilungone taciturno che al supermercato, in fila alle casse, ballonzola e stringe un barattolo di plastica vuoto. Un personaggio così salta subito all’occhio, specialmente se ha di fianco una minuta signora di mezz’età, che sembra porsi domande e darsi risposte da sola, senza nemmeno portare all’orecchio un auricolare alla Star Trek.

Wonder Boy, per sua natura, è innocentemente refrattario agli sguardi della gente, mentre la mamma, neppure dopo tanti anni, ha imparato a ignorarli. Certe occhiate di biasimo o – peggio – di fastidio la fanno ancora stare male. Eppure, basta un sorriso per spingere Casalinga Ninja a spiegare che no, il ragazzo non è sordo ma non parla, e comunica – seppur in maniera grossolana e ripetitiva – con dei segni derivati dal LIS (Lingua Italiana dei Segni).

Perché Casalinga Ninja non si gira dall’altra parte e fa finta di non vedere e non sentire? Perché una mamma spera sempre che la sua esperienza possa aiutare a far fare qualche progresso allo sconosciuto figlio o figlia del cugino dell’amica della zia del suo occasionale interlocutore, che magari ha problemi di linguaggio simili a quelli di suo figlio.

Gentili, sprezzanti o curiosi che siano gli sguardi, in Italia, durano soltanto pochi secondi e poi, almeno per educazione, tutti smettono di fissare. I bambini possono essere un po’ più insistenti, ma anche loro desistono e corrono a chiedere spiegazioni alla mamma o, se sono più coraggiosi, direttamente a Casalinga Ninja. A volte può capitare che qualche spavaldo cominci a prenderlo in giro, ma in genere succede che suo figlio, con la sua bella faccia di bronzo e il suo carattere solare, sappia conquistarsi simpatie e ammiratori che si affrettano a difenderlo.

Per questi motivi, questa estate le ha dato parecchio fastidio l’isolita insistenza con cui molti bambini e ragazzi lo fissavano e deridevano nella totale indifferenza degli adulti, mentre suo figlio, imperturbabile, continuava a starsene seduto sotto l’ombrellone con le cuffie e i suoi video preferiti.  I fatti, nel dettaglio, ve li racconto nel prossimo post.

Vi è capitato di “fissare” un Wonder Boy? A me capita, ma il mio non è mai uno sguardo di imbarazzo: quando guardo i Wonder Boys mi piace vedere anche la pazienza e l’amore delle famiglie che sono dietro di loro.

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This is the first post of a series in which a Daily Pinner reader and friend talks about her amazing Wonder Boy. It’s my personal way to approach a reality that I don’t know very well. Like the experience in San Patrignano I shared with you, I believe that everyone should know more about these Wonder Boys as well.

Her nickname is Casalinga Ninja (in English it sounds like Ninja Housewife), and she is the mother of a 19 year-old disabled boy. She would like to be known for also what she  can do when she is not with her “usual companion”, but in this occasion she wrote to me not to satisfy her ego, but to share with Daily Pinner readers an unpleasant experience which happened last summer, while she was on vacation in Crete with her husband and son. It was an occasion for her to experience a completely different way of perceiving disability. Or better, not to perceive disability. And she wants to tell us it. But who is this famous Wonder Boy? In this post I’m going to introduce him to you.

Casalinga Ninja’s son is not the “classic” disable person sitting in a wheelchair. He is not one of those you easily notice when there is no money to make a place wheelchair friendly. He is not one of those who often get planes late because their shameless unfoldable wheelchairs do not fit the compartments like baby buggies do.

Her son is one of the weird ones. One of the many one who are hard to classify even for the best specialists. One of the many ones who are more troublesome than the “physically disadvantaged” due to his cumbersome presence.

You can easily notice that this guy has some issues, more easily now than when he was a kid: it’s easy to smile and not to be irritated by a cute little blonde boy with blue eyes screaming here and there with unrestrained liveliness. On the contrary, nobody can ignore a quiet beanpole who holds an empty plastic pot and bobs like a boat while standing in a queue at the supermarket checkout.

A character like him immediately leaps out at you, especially if he has a tiny lady at his side, who seems to ask question and answer them herself, without using wearing a Start Trek bluetooth earpiece.

It’s in Wonder Boy’s nature to be innocently reluctant to people who look at him, while his mother still has not got used to them nor learnt to ignore them, even after so many years. Some blame glances or, worse, some bother looks still make feel herself sick. However, it takes just a smile to drive Casalinga Ninja to explain people that no, the boy is not deaf but he doesn’t speak. He communicates in a rough and repetitive manner by  using signs taken from LIS – Italian Sign Language.

Why doesn’t Casalinga Ninja turn her back on them and pretend not to see and hear? Because a mother always hopes that her experience could make progress to that unknown son or daughter of the cousin of the friend of the aunt of her occasional questioner. Because – who knows? Maybe that son or daughter might have some languages issues similar to her son’s.

In Italy, those people look at him for just a few seconds, no matter what they are feeling: kindness, scorn or curiosity. After a few moments they disappear, so as not to be rude. Sometimes kids are quite more persistent, then give up and run to their mothers to ask why that guy is so weird. Sometimes the brave ones personally ask Casalinga Ninja. Sometimes a cheeky kid makes a joke of Wonder Boy, but usually people tend to like him and, if necessary, defend him. It’s all about his sunny character… and the fact that he’s as bold as brass!

For these and other reasons, last summer Casalinga Ninja was bothered a lot by the unusual persistence that some kids were showing, staring and laughing at her son without any adult supervision. The impassive Wonder Boy stayed under the beach umbrella, with his earphones on. I am going to tell you all the details in the next post.

Have you ever stared at some Wonder Boys? I often stare at them, but I never mean to blame them, because when I look at Wonder Boys I like to see their families’ patience and love right behind their backs.

27 comments

  1. Grazie Stefania,
    per l’opportunità che mi hai dato di far sentire un po’ più lontano la mia voce assieme a quella del mio Wonder Boy.
    Grazie anche per il tempo e la pazienza che hai dedicato all’editing e alla traduzione di quel che ti avevo raccontato.

    Catia

  2. non vedo l’ora di leggere i prossimi, Stef…sono di un’ignoranza pazzesca sull’argomento, e nonostante sia socia di un’associazione (scusa il gioco di parole) composta da ragazzi disabili e rispettive famiglie, mi sento spesso inadeguata e imbarazzata, perché non so nulla dei loro problemi…e non saprei come aiutarli, in caso di necessità…e non mi sento mai di dare a loro ciò che loro danno a me…

    • Grazie Ile!
      Non devi sentire alcun imbarazzo… anch’io ero ignara di quasi tutto prima di diventare mamma di un ragazzo speciale perciò concordo pienamente con quello che ha detto Stefania:
      (i) già il fatto che aiuti gli altri ti mette una spanna sopra un sacco di altri tuoi colleghi di specie umana, me compresa! :) (i)

  3. @Casalinga Ninja: grazie a te per raccontarci tutto questo, cara. :*
    @Ile: :hug: già il fatto che aiuti gli altri ti mette una spanna sopra un sacco di altri tuoi colleghi di specie umana, me compresa! :)

  4. Credo che sia inevitabile non guardare un Wonder Boy e anche a me è capitato. Ma il mio è stato uno sguardo di affetto e di rispetto, perchè sono madre è so quanto amore c’è in quella mamma per il poprio figlio e perchè vedo il dolore e posso solo immaginare la difficile vita di quella famiglia. Ma quello che mi colpisce di più è l’amore che vedo negli occhi di quei genitori e so che quei Wander Boy sono bambini/ragazzi fortunati perchè non sono soli,perchè non sono stati abbandonati. Detto questo,conosco personalmente Wonder Boy e la sua mamma Casalinga ninja e quel ragazzo è adorabile e sua madre è più forte di un guerriero. Uno sguardo amico può bilanciare tanti che “fissano”?

    • Sì Lidia!
      L’amicizia aiuta sempre moltissimo… anche se un commento così mi fa pure commuovere un po’.
      Che bello risentirti!
      <3
      Catia

    • Ciao Lidia, grazie per la tua testimonianza e il tuo commento.
      Secondo me sì, uno sguardo amico cancella tutti quelli che “fissano” senza quel sentimento che hai descritto e che anche io provo sempre quando mi imbatto in questi Wonder Boy con Wonder Families.
      La speranza è che lo sguardo dell’amico non serva mai a combattere quelli maligni, ma che lo sguardo dell’amico sia lo sguardo di tutti. :)

      Che Casalinga Ninja avesse lo spirito del guerriero era ovvio… nomina sunt…! ;)

  5. Seguirò con interesse e piacere questa rubrica! grazie Casalinga Ninja!

    • Ciao Roby, grazie per il commento! Se hai qualche storia da raccontare e condividere, io sono qui :)

      • contaci mia cara, ma adoro come scrive e racconta Casalinga Ninja per cui ora mi limito a fare da impaziente spettatrice. ;-)

        • Grazie Roby,
          ma… non fare la timida: non è da te!
          Sei una combattente anche tu e hai tante storie da raccontarci sui Wonder boys.
          E poi tu sei stata la prima che mi ha incoraggiato a ricominciare a scrivere.
          Se sono qui lo devo tanto a te quanto a Stefania.

          <3
          Catia

  6. Amica, lo sai che avendo un fratellone Down non ho difficoltà a mettermi nei panni di Casalinga Ninja…!
    Non vedo l’ora di leggere il seguito, stai facendo un lavoro molto importante.
    GRAZIE!

    <3

    @ile atzori: non sentirti inadeguata… Loro non si sentono sicuramente inadeguati. Offri un sorriso e il resto verrà da sé! :)

  7. Ciao Catia, grazie mille per questa bella testimonianza!
    Posso dirti che l’ignoranza da parte della gente molte volte è abissale; basta continuare ad andare avanti e fregarsene. Fin da piccolo mi è stato insegnato che la disabilità non è qualcosa da deridere e spero che questo articolo possa far riflettere le persone “sane” facendogli vedere che anche chi è nato con qualche difficoltà ha un cuore e sempre molto da donare senza chiedere molto in cambio.
    Un abbraccio!

    • Ciao Giovinobass, ti ringrazio, da ospite di Catia, di aver lasciato il tuo commento. Spero che ci seguirai anche nelle prossime settimane di “speciale” :)
      E spero che tutte le persone “sane” la pensino presto come te. Sei stato fortunato a crescere con questi principi. Purtroppo non tutti hanno questa fortuna :)

    • Grazie Giovinobass,
      anche per la mail e l’interessamento a diffondere questo post.

      Me lo dici sempre di non prendermela ma lo sai che non ci riesco.
      Sei sempre disponibile ad ascoltare e lo apprezzo molto.
      Ci si vede in palestra
      ^__^
      Catia

  9. Ciao Catia :)
    Grazie per questo racconto..e’importante parlarne
    Spesso mi capita di incontrare “wonder boys” e “wonder girls”
    e quando il mio sguardo di posa su di loro,non e’ mai di biasimo ne’tantomeno di fastidio,no!!
    Quando li guardo,sono i miei limiti che sento,non i loro!
    Considero questi wonders un’opportunita’per tutti coloro che vi gravitano intorno
    Quindi..peccato per chi,non e’in grado di comprendere quale ricchezza si cela dietro un’apparente “diversita'”..
    Un bacio ;) wonder mamma!

    • Ciao Anna :)
      Quella che i Wonder Boys e le Wonder Girls hanno da offrire è una ricchezza che si conquista, a volte, a caro prezzo… ma ne vale la pena.
      Nella vita di tutti i giorni è raro trovare tante persone come in questo blog che riescano a capirlo!
      Grazie
      Catia

  12. Ringrazio Casalinga Ninja, Stefania ma soprattutto Wonder Boy, per avermi reso più sensibile su questo argomento…
    seguirò con molto interesse questa rubrica.
    Grazie ancora!

    • Ti ringrazio anch’io e naturalmente ti ringrazia a modo suo pure il Wonder Boy!
      Oggi sembra già un po’ Natale con lui che va avanti e indietro per casa con la renna canterina…
      :)

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